«De som har Downs, vil aldri kunne leve fullverdige liv, uansett hvor mye vi som samfunn legger til rette for det» og andre negative karakteristikker kom fra Aksel Braanen Sterri i vår. Debatten har nå roet seg. Det er på tide å høre med Anna Kittelsaa om hennes betraktninger av debatten.
Anna Kittelsaa er den akademikeren som har jobbet mest og bredest med mennesker med utviklingshemming. Det er naturlig å spørre om hennes vurderinger av Aksel Braanen Sterris karakteristikker av mennesker med Downs syndrom og den etterfølgende debatten.
– Debatten skuffet meg. Det var få som tok til orde mot Sterri. Riktig nok kom det motinnlegg fra enkelte pårørende, men fra fagmiljøene var det urovekkende taust. Media syntes å være mer interessert i å få opp temperaturen i debatten enn å trekke inn fagfolk med kompetanse på feltet. Jeg så ingen forsøk på å trekke dem utsagnene rammet inn i debatten. Det er vanskelig å forestille seg en mediadebatt om kvinnepolitikk uten kvinners deltakelse. Innvandringsdebatten har pågått mer eller mindre kontinuerlig i mange år og de ulike posisjonene er representert. Når media ikke involverte dem debatten direkte berørte, så er det en forskjellsbehandling av mennesker med Downs syndrom som er eller ligger snublende nært diskriminering, sier Anna Kittelsaa.
Ville personer med Downs syndrom kunne deltatt i debatten?
– Det er et spørsmål om hjelp og tilrettelegging. Uten for store anstrengelser, kunne media fått mange til å uttale seg. Vi skal huske på at mange med Downs syndrom både snakker, skriver og leser. Det er personer med Downs syndrom som har utgitt bøker både innen poesi og sakprosa, forteller forskeren. Med litt hjelp og tilrettelegging, kunne personer med Downs syndrom utvilsomt deltatt i debatten.
Hvilke interesser har mennesker med Downs syndrom og hva gir deres liv innhold?
–Interessene er mangfoldige og varierer mye innenfor gruppen. De er opptatt av venner, slekt og familie. De er opptatt av å ha en jobb. De fleste har fritidsinteresser. Kjæresten er også noe som opptar mange. Stort sett kan en si at interessene til mennesker med Downs syndrom er som interessene til folk flest.
Har mennesker med Downs syndrom leveverdige liv?
–De fleste har det. Blant dem som ikke har det bra, så kommer det ofte av manglende tjenester og tilrettelegging.
Hvordan reagerte mennesker med utviklingshemming eller Downs syndrom på debatten?
–Mange med Downs syndrom får med seg mye fra samfunnsdebatten. Mange med utviklingshemming reagerer på diagnosen utviklingshemming og ønsker ikke å bli identifisert med den. Selv diagnosen kan oppleves som krenkende. Det forteller nok så mye om statusen til funksjonsnedsettelsen. Utsagnene til Sterri var en nedvurdering av mennesker som i utgangspunktet ofte føler seg nedvurdert.
I hvilken grad ligger Sterris uttalelser innenfor forskningsetiske rammer og i hvilken grad samsvarer de med god akademisk praksis.
–Slik jeg forstår de forskningsetiske kravene, så skal en være ytterst forsiktig med å nedvurdere andre mennesker. Det er f.eks. vært forsket en del på innsatte. Flere av disse har utført grusomme handlinger. Det er ikke forskerens oppgave verken å demonisere, bagatellisere eller å moralisere over deres gjerninger. Det er heller ikke forskerens oppgave å sette seg til doms over menneskeverdet til mennesker med utviklingshemming.
Forskning består i å etablere et godt grunnlag for påstander. Aksel Braanen Sterri har, etter det jeg kjenner til, verken undersøkt hvordan mennesker med utviklingshemming eller personer med Downs syndrom har det. Så lenge han mangler belegg for sine påstander, må han være ytterst forsiktig med å komme med karakteristikker, spesielt når karakteristikkene har negativ karakter og virker krenkende.
På 1980- og 1990-tallet, var det et sterkt fokus på politikken overfor mennesker med utviklingshemming. Er det tenkelig at utsagn av den typen som Sterri kom med, kunne ha kommet den gang. Er uttalelsene et resultat av at politikkområdet har kommet mer i skyggen?
–Jeg tror nok at uttalelser av den typen som Sterri kom med, kunne ha kommet både på 1980- og 1990-tallet. Men på den tiden ville uttalelsene blitt grundig og massivt imøtegått av fagfolk på feltet. Det mest skuffende i Sterri debatten, var fagmiljøenes taushet og medias ensidighet, avslutter Anna Kittelsaa.
Kort om Anna Kittelsaa
Anna Kittelsaa er trolig den akademikeren som har jobbet mest og på flest felter med mennesker utviklingshemming. Hun begynte i 1967 en sommerjobb ved sentralinstitusjonen i Rogaland, Nærlandsheimen. Siden den gang, har hun arbeidet på de fleste felt og nivået. Anna Kittelsaa var sosialkurator i Oslo HVPU på 1970-tallet. Hun jobbet i rådmannens stab i Tronheim med ansvar for tjenestene til mennesker med utviklingshemming. Siden 2001 har hun vært tilknyttet NTNU i ulike roller. Etter sin doktorgrad i 2008, har hun vært seniorforsker ved NTNU samfunnsforskning. I et par år var Anna Kittelsaa ansatt som seniorrådgiver ved NAKU. Nylig fikk hun en professor II stilling på feltet utviklingshemming ved Universitet i Tromsø. I sin avhandling «Et ganske normalt liv. Utviklingshemming, dagligliv og selvforståelse», følgte Anna Kittelsaa syv personer med utviklingshemming over en to-års periode. Fokus var hvordan de selv presenterer seg selv og sitt dagligliv, hvordan det oppleves å leve med en funksjonsnedsettelse og hvordan de samhandler med sine hjelpere.
Jens Petter Gitlesen