Fra NOU 2016: 17 På lik linje, kan en lese at det trolig er 75.000 udiagnostiserte personer med utviklingshemming. Påstanden er urimelig og ubegrunnet. Nylig kunne en lese i Fontene at 1000 innsatte i norske fengsler har en utviklingshemming. Påstanden er i beste fall tvilsom.
Den medisinske diagnosen psykisk utviklingshemming er definert ved tre kriterier i diagnosemanualen ICD-10:
- Personen skal ha en Iq under 70.
- Personen skal ha svake dagliglivsferdigheter
- Tilstanden skal ha inntruffet i utviklingsperioden, dvs. før fylte 18 år.
Alderskriteriet er konkret og greit. IQ.kriteriet er vanskeliger. IQ er et svært abstrakt begrep som en ikke kan fastslå på noen som helst sikker og entydig måte. Det finnes en rekke tester som kan benyttes for å anslå en persons IQ, men å måle abstraksjoner er ingen enkel sak. I det store og hele vil ulike IQ-tester gi ulike anslag for samme person og det er umulig å si med sikkerhet hvilket resultat som er best. Testresultatet vil også avhenge av dagsform, testsituasjon og mye annet.
Dagliglivsferdighetene er enda vanskeligere å måle enn IQ. På dette feltet finnes ikke en gang dårlige tester.
Vi vet en del ut i fra definisjoner
Normalfordelingen har den egenskapen at den er enkel å regner på, i det minste hvis en har tilgang til et regneark. Med bakgrunn i dagens norske befolkning, skal det være drøyt 101.000 personer som har IQ under 70. Langt i fra alle disse har en utviklingshemming. Personer med IQ under 70 består av:
- Personer med utviklingshemming
- Personer som har en IQ under 70, men som ikke har tilstrekkelig svekkede dagliglivsferdigheter til å kvalifisere for diagnosen
- Personer som fikk en IQ under 70 etter fylte 18 år
Hvor mange som inngår i de ulike gruppene, vet vi ikke, men vi vet at det er rundt 80.000 demente. Annen sykdom og skade kan også medføre sterkt svekket kognisjon.
Med denne bakgrunnen er det vanskelig å tro at det skal være flere enn 20.000 personer med utviklingshemming i Norge.
IQ-tester er feilbarlige hjelpemiddel
Det å tallfeste abstraksjoner som IQ, er en krevende sak. Ikke desto mindre har det vokst opp en industri som utvikler og selger slike tester. De fleste seriøse IQ-testene, fanger utvilsomt opp vesentlige forhold med det som en mener er intelligens.
En kan finne mange vitenskapelige artikler som vurderer hvor gode ulike IQ-tester er, men det finnes en uendelighet av måter å betrakte kvaliteten av en test på. Få faglige arbeider har vurdert hvor gode IQ-testene er som middel for å diagnostisere utviklingshemming.
WAIS-IV er den testen som jamt over kommer best ut når testegenskaper vurderes. Antar en at WAIS-IV er persfekt tilpasset norske forhold, så skal testen også være normalfordelt. Testen oppgir en feil i beregningen av total IQ på 2,6 poeng (standard error of measurement), dvs. at hvis samme person hadde blitt testet gjentatte ganger, så ville de fleste testresultatene bommet med fem eller færre IQ-poeng fra personens "sanne IQ".
Under antakelsen av at WAIS-IV er en perfekt test med en målefeil på 2,6 poeng, så kan en simulere resultatet hvis hele Norges befolkning ble testet på IQ over eller under 70.
Tabell 1: Andeler av befolkningen fordelt etter IQ og resultatet av en perfekt IQ-test med standard error of measurement på 2,6. Tallene er beregnet på grunnlag av simulering av 63.000 uavhengige tester
| |
|
Tester som viser |
|
| |
|
IQ<70 |
IQ≥70 |
Totalt |
| Personer som har |
IQ<70 |
0,0172 |
0,0027 |
0,0199 |
| IQ≥70 |
0,0044 |
0,9757 |
0,9801 |
| |
Totalt |
0,0216 |
0,9784 |
1,0000 |
Fra tabellen ser en at testen stort sett treffer riktig, men feilene er på ingen måte neglisjerbare. Blant de tilfellene testen viser en IQ under 70 (andelen 0,0216), så vil dette være feil i omtrent 20 prosent av tilfellene (100%·0,0044/0,0216=20,37%).
Blant personer som har en IQ på 70 eller høyere (andelen 0,9801), vil testen i omtrent 0,45 prosent av tilfellene (100%·0,0044/0,9801=0,45%) vise at personen har en IQ under 70. Presisjonen kan synes høy, men en må huske på at nesten alle har en IQ over 70, så en liten prosent, vil utgjøre veldig mange personer (hadde en testet hele den norske befolkningen, ville en slik feil medføre at drøyt 23.000 feilaktig ble gitt en IQ-skåre under 70).
Antakelsene for beregningene over er urealistiske, feilene er i virkeligheten langt større enn beregningene over tilsier.
WASI er en forenklet variant av testen WAIS som en trenger rundt 30 minutter å gjennomføre. 50 pasienter som var henvist for nevropsykologisk utredning ved Sykehuset Namsos, ble testet både med WASI og WAIS. "Inspeksjon av data viste videre at i 47 av 50 tilfeller var forskjellen i Total IQ på WASI og WAIS-III mellom 0 og 10 poeng. Ingen deltakere hadde mer enn 14 poeng forskjell", kan en lese av resultatene. Dette skal tilsi at WASI, anvendt på norske forhold, har en målefeil på ca. 4,6 poeng (standard error of measurement). Gitt at WASI er perfekt tilpasset norske forhold og ikke har noen andre svakheter enn målefeilen, så vil svært mange kunne forvente å feilaktig få et testresultat som viser IQ under 70.
Tabell 2: Andeler av befolkningen fordelt etter IQ og resultatet av en perfekt IQ-test med standard error of measurement på 4,6. Tallene er beregnet på grunnlag av simulering av 63.000 uavhengige tester
| |
|
Tester som viser |
|
| |
|
IQ<70 |
IQ≥70 |
Totalt |
| Personer som har |
IQ<70 |
0,0161 |
0,0036 |
0,0198 |
| IQ≥70 |
0,0085 |
0,9717 |
0,9802 |
| |
Totalt |
0,0246 |
0,9754 |
1,0000 |
Blant personer som har en IQ på 70 eller høyere, vil testen i omtrent 0,87 prosent av tilfellene vise at personen har en IQ under 70. Andelen 0,87 er lav, men det utgjør mange fordi de absolutt fleste har en IQ over 70 (hadde en testet hele den norske befolkningen, ville en slik feil medføre at snaut 46.000 feilaktig ble gitt en IQ-skåre under 70).
Simuleringsresultatene over gjelder perfekte tester hvor den eneste feilkilden er målefeilen, dvs. standard error of measurement. Slike tester finnes ikke. Det er få tester som er tilpasset venstre hale i normalfordelingen. Når velrenommerte tester konstrueres, så tilpasses de med bakrunn i forsøk på drøyt 2000 personer. Personene er ofte svært representative med hensyn til kjønn, etnisitet, aldersgruppe, utdanning, religion med mer, men en kan stille spørsmål med representantiviteten til ulike grupper med store kognitive funksjonsnedsettelser.
Det er ikke 1000 innsatte med utviklingshemming i norske fengsler
Nylig kunne en lese i bladet Fontene at det er 1000 innsatte i norske fengsler som har en utviklingshemming. Påstanden er trolig svært langt i fra sannheten og baserer seg på undersøkelsen som gjengis i artikkelen The prevalence and nature of intellectual disability in Norwegian prisons. Artikkelen er et positivt bidrag til å etablere enkle screeninginstrument som fengselsvesenet kan benytt for å identifisere innsatte med utviklingshemming eller store lærevansker. Undersøkelsen kartlegger imidlertid ikke forekomsten av utviklingshemming, men viser at en vesentlig andel av de innsatte har store lærevansker.
Et utvalg på 143 innsatte blir testet med WASI. 15 (10,8 prosent) får et testresultat som viser IQ under 70. Oppslaget i Fontene bygger på at 10 prosent av de omtrent 10.000 innsatte har en utviklingshemming. En slik slutning er imidlertid ubegrunnet.
For det første vil det store flertallet av personer med IQ under 70, ikke ha en utviklingshemming. Tilstanden kan ha inntruffet etter fylte 18 år eller de kan ha dagliglivsferdigheter som er bedre enn det som kvalifiserer til en utviklingshemmingsdiagnose.
For det ande er det store feilkilder knyttet til IQ-testen WASI. Simuleringsresultatene gjengitt i tabell 2, viser at WASI kan gi svært mange en feilaktig IQ under 70. Testen har såpass mange svakheter at det advares mot benytte testen i klinisk sammenheng.
Hva resultatet av en bedre test ville vært, vet en ikke, men feilkilder som kan virke i begge retninger, vil bidra til en vesentlig økning av feilaktige testresultater, spesielt overfor sjeldne tilstander slik som IQ under 70. Trekker en inn aldersvilkåret og kravet til dagliglivsferdigheter, er det svært god grunn til å tro at andelen innsatte med utviklingshemming er nærmere 0 enn 10 prosent.
Fagfolk har for stor tro på instrumentene
Overdiagnostiseringen av utviklingshemming har trolig mange årsaker. Et forhold er nok at mange fagfolk tror for mye på testresultater og i for liten grad har forståelse av testenes svakheter. De finner trygghet i å anvende tester som de har for liten forståelse av.
Fagmiljøene knyttet til utviklingshemming er små og fragmenterte. Debatten er fraværende. I slike situasjoner er sjansen for å avdekke feil og mangler ved egen fagtradisjon fraværende. Uvanene og de uheldige praksisene korrigeres ikke men forsterkes av tradisjonen. Refleksjonen blir tilsynelatende og de små fagmiljøene blir sin egen referanse. Forholdene gir gode vilkår for utvikling av en uheldig praksis og å videreutvikle uheldig praksis.
Bør en bli diagnostisert for utviklingshemming?
I mange tilfeller trengs ingen test for å avgjøre om en person har en utviklingshemming eller ikke. Saken er åpenbar.Gråsonen er imidlertid dominerende. I gråsonene det er minst hjelp å få fra testene og usikkerheten knyttet til de andre kriteriene også er størst.
Hvis pårørende lurer på om deres barn har en utviklingshemming eller ikke, så bør de tenke seg om noen ganger før de ber om diagnostikk. Diagnosen kan lukke flere dører enn den åpner. Utviklingshemming gir ingen rettigheter, men den kan benyttes til å frata folk grunnleggende rettigheter og rettsikkerhet. TV 2 har brakt flere historier om mødre som blir fratatt sine barn med den begrunnelsen at mor har en utviklingshemming. TV 2 brakte også historien fra Helse Innlandet som anbefalte alle med utviklingshemming å sterilisere seg. Har en en utviklingshemming så kan en bli fratatt selvbestemmelsen gjennom vergemålsloven. Har en en utviklingshemming, kan en bli utsatt for frihetsberøvelse, kommunikasjonskontroll og andre alvorlige inngrep ved et vedtak etter helselovgivningen. Diagnosen utviklingshemming benyttes i stor grad til å legitimere diskriminering.
Det er vanskelig å se det positive som følger med diagnosen utviklingshemming. De negative konsekvensene av diagnosene er imidlertid åpenbare. Fokuset bør ikke være på diagnosen, men på folks behov for bistand og tilrettelegging.
Jens Petter Gitlesen
