Fra Sosialdepartement til Helse- og omsorgsdepartement
Reformen for mennesker med utviklingshemning og sosialtjenesteloven hadde sitt opphav i Sosialdepartementet. Fokuset var å sikre at også mennesker med bistandsbehov i størst mulig grad skulle kunne ta del i dagliglivets gjøremål. "Begrepet dagliglivets gjøremål må i denne sammenheng forstås som mer enn rene omsorgsoppgaver. Dette gjelder også muligheten til i så stor grad som mulig å ta del i hverdagslivets opplevelser og aktiviteter, opprettholde kontakt med familie og sosialt nettverk, være i fysisk aktivitet, holde seg orientert og være aktiv med utgangspunkt i egne engasjement og interesser " (se Rundskriv I-5/2007 Aktiv omsorg – sentral del av et helhetlig omsorgstilbud).
Tilsynet med tjenester for voksne med utviklingshemming, viser at mennesker med utviklingshemning ikke får ta del i dagliglivets gjøremål. Tjenestene begrenses ofte til personlig stell og tilsyn.
"Sosialtjenesteloven bygger på hovedprinsippet om at tjenestemottakeren disponerer en bolig og mottar tjenestene i eget hjem.Tjenestene skal knyttes til den enkelte person og ikke til boligen. Dette gjelder selv om tjenestemottaker har behov for døgnkontinuerlige tjenester etter sosialtjenesteloven og uavhengig av årsak til tjenestebehovet." (se Rundskriv U-10/2002 Boligsosialt arbeid - bistand til å mestre et boforhold).
Det nasjonale tilsynet med tjenester til voksne med utviklingshemning dokumenterer at tjenestene ikke knyttes til den enkelte, men gis som gruppetilbud. Brukermedvirkning utelates og tjenestene utformes uavhengig av tjenestemottakers interesser, ønsker og behov.
Sosialdepartementet ble til Sosial- og helsedepartementet og endte opp som Helse- og omsorgsdepartemente. På veien fikk helseperspektivet gradvis et sterkere fokus og levekårsaspektet forsvant. Helse- og omsorgsdepartementet synes å ha glemt sitt opphav og handler i strid med de politiske føringene på feltet.
Eldreomsorg gjennom hele livet
Eldreomsorgen var i en særstilling da denne både inngikk i kommunehelsetjenesteloven og sosialtjenesteloven. Eldreomsorgen har også vært en utfordring gjennom alle år. Til tross for utallige planer og satsninger, har det vært en kontinuerlig mangel på sykehjem. De siste ti årene har Helse- og omsorgsdepartementet forsøkt å løse problemet med å fjerne skillet mellom institusjonsomsorgen og praktisk bistand til mennesker med funksjonsnedsettelser. Bolig med heldøgns omsorg, har tradisjonelt vært synonymt med institusjon. Ved systematiske ordvalg, har Helse- og omsorgsdepartementet fått endret innholdet i begrepet til å gjelde de fleste av landets bofellesskap.
"Gjennom investeringstilskuddet til heldøgns omsorgsplasser i sykehjem og omsorgsboliger er det i perioden 2008 til oktober 2015 innvilget tilskudd til bygging og modernisering av 11804 boenheter, fordelt på henholdsvis 5345 plasser i omsorgsbolig og 6449 plasser i sykehjem", kan en lese i Demensplan 2020. Demensplan 2020 forteller ikke at den formidable satsningen kun medførte en økning på 567 sykehjemsplasser. Investeringstilskuddet til heldøgns omsorgsplasser har derimot vært et effektivt middel for gjeninnføringen av institusjonsomsorgen. Demensplan 2015 og Demensplan 2020 er tiltak som først og fremst har rammet barn og voksne med utviklingshemning.
Fra normalisering til stell og pleie
"Mennesker med psykisk utviklingshemming skal sikres en nøktern og god bolig etter de samme normer som offentlig boligpolitikk forøvrig legger opp til", kan en lese fra st.meld. 47 (1989-90), side 51. Det blir også presisert at finansieringsordningen skulle være gjennom Husbankens tilskuddsordninger for vanskeligstilte. Den samme tanken om boligpolitikk, lå også til grunn for sosialtjenesteloven.
Boligpolitikken ligger under Kommunal- og moderniseringsdepartementet, men boligpolitikken for mennesker med utviklingshemming har Helse- og omsorgsdepartementet inkludert i eldreomsorgen. Husbanken mottar et tildelingsbrev om boligpolitiske oppgaver fra Kommunal- og moderniseringsdepartementet og ett tildelingsbrev fra Helse- og omsorgsdepartementet som gjelder boliger med heldøgns omsorg. Hvem har bestemt at mennesker med utviklingshemming igjen skal være en del av helsevesenet?
I Demensplan 2020 kan en lese om palliasjon, tiltak som er viktige for dødende. En kan lese om demensvenner, utredning og diagnostikk. Normalisering, inkludering og det å ha en aktiv og meningsfull tilværelse, er tema som Demensplanen ikke berører. FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne refereres en gang (se Demensplan 2020, side 31), men det gjelder brukermedvirkning. Ikke noe sies om konvensjonens artikkel 19 – Retten til et selvstendig liv og til å være en del av samfunnet. Artikkel 19 sier nemlig at Helse- og omsorgsdepartementet bryter konvensjonen.
Komiteén som overvåker statenes etterlevelse av konvensjonen, kom nylig med kommentarer til artikkel 19. Basert på erfaringer med rapporter fra statene som har tilsluttet seg konvensjonen, etterlyser komiteén planer for nedbygging av institusjonsomsorgen (se General Comments pkt. 15e). Helse- og omsorgsdepartementet har kun planer for oppbygging av sykehjem og omsorgsboliger med heldøgns bemanning.
Komiteén gir også en grundig beskrivelse av institusjonsomsorgen:
"Institusjonsomsorgen dreier seg ikke bare om å leve i en type bygg, det handler først og fremst om å bli fratatt personlig valg og autonomi som følge av pålegg og administrative ordninger. Verken det å bo i store institusjoner med mer enn hundre beboere eller mindre gruppeboliger med fem til åtte personer, eller individuelle hjem kan kalles selvstendige liv hvis de inneholder definerte forhold ved institusjon eller institusjonalisering. Selv om institusjoner kan variere i størrelse, navn og utforming, så er det visse definert forhold som går igjen, for eksempel: obligatorisk deling av assistenter med andre og ingen eller begrenset innflytelse over hvem man må godta hjelp fra, isolasjon og segregering fra fritt samfunnsliv, mangel på kontroll over daglige beslutninger, mangel på valg over hvem en vil leve med, stivhet i rutiner uavhengig av personens vilje og preferanser, identiske aktiviteter på samme sted for en gruppe personer under samme administrative forordning, en paternalistisk tilnærming i tjenesteyting, sterke føringer på livsutfoldelsen og vanligvis også et misforhold i antall funksjonshemmede lever i samme miljø. Institusjonene kan gi funksjonshemmede en viss grad av valg og kontroll, men disse valgene er begrenset til bestemte områder av liv og endrer ikke institusjonenes segregerende karakter." (se General Comments pkt. 16c)
Reetableringen av institusjonsomsorgen er ikke politikerstyrt
Robert Eriksson (Frp) var blant de første politikerne som fanget opp utviklingstrekkene og protesterte. Tidligere statsråd Audun Lysbakken (SV) presiserte at mennesker med utviklingshemning hadde rett til å bo hvor de ville og rett til å få nødvendige tjenester. I 2011 ba en enstemmig helse- og omsorgskomite regjeringen om å sikre at politikken overfor mennesker med utviklingshemming ble i samsvar med målsetningene på feltet. Det samme gjentok seg i 2014, men da i arbeids- og sosialkomiteen. Nåværende helse- og omsorgsminister Bent Høie, var blant stortingsrepresentantene som ba om en gjennomgang av brudd på lovfestede rettigheter. Som helse- og omsorgsminister har Bent Høie gjentatte ganger presisert at tjenestemottaker skal være i fokus.
Løsningen
Skal en sikre mennesker med utviklingshemning et liv likeverdig med andre, må en reversere utviklingen. Det må bygges opp kompetanse på levekår og helseperspektivet må nedtones. Helseperspektivet kan med fordel reserveres forebygging og behandling av sykdom. Kompetanseoppbygging er krevende, men det er en viss kompetanse i å støtte seg på Barne- og likesetillingsdepartementet, samt Bufdir.
Jeg har liten tro på lovendringer som middel. Rettsgrunnlaget i dag er stort sett likt rettsgrunnlaget på 1990-tallet, den gang forholdene gikk i riktig retning. Loven er kun ord på et papir. Hvordan loven fungerer, avhenger først og fremst av hvordan håndhevingsapparatet og kontrollinstansene forstår lovverket. Det er departementets helsefokus og ikke lovverket som er hovedproblemet.
Skal en arbeide for normalisering av levekårene og inkludering av mennesker med utviklingshemning, så må Helse- og omsorgsdepartementet avslutte prosjektet med en egen boligpolitikk for mennesker med nedsatt funksjonsevne. Boligpolitikken hører til under Kommunal- og moderniseringsdepartementet.
Helse- og omsorgsdepartementet bør søke klare skiller mellom institusjonsomsorg og hjemmetjenester. Departementets kontinuerlige bidrag til å etablere uklare skiller har medført at Norge aldri tidligere har hatt så mange institusjonsbeboere som i dag.
Jens Petter Gitlesen