Innspill til representantforslag Dokument 8:67 S (2017–2018) "Representantforslag om å ta nye initiativ for å sikre at barn ikke skal måtte bo på sykehjem i strid med barnets beste og foreldrenes ønske"
Norsk Forbund for Utviklingshemmede (NFU) vil takke stortingsrepresentantene Olaug Bollestad og Nicholas Wilkinson som fremme forslaget. Forslaget bør være ukontroversielt og støttes av samtlige partier.
Representantforslaget bør sees i sammenheng med:
-
Siden 1996 har samtlige regjeringer jobbet for at unge voksne ikke skal måtte bo på sykehjem. Argumentasjonen gjelder i aller høyeste grad også for barn.
-
Kommunene følger i liten grad lovverket i tjenestene til mennesker med utviklingshemming. De fire nasjonale tilsynene på feltet avdekker alle ulovligheter i det store flertallet av tilfellene:
-
Kommunene forholder seg i liten grad til Norges folkerettslige forpliktelser. Tilsynsorganene på feltet er svake og kontrollen er så godt som fraværende.
Menneskerettighetene sier hva myndighetene kan gjøre og hva myndighetene ikke kan gjøre overfor egen befolkning. Menneskerettighetene er rettet inn mot å beskytte spesielt sårbare grupper. Barn er vurdert som en såpass sårbar gruppe at de er beskyttet med en egen konvensjon. Det samme gjelder mennesker med nedsatt funksjonsevne. Norge er folkerettslig forpliktet til å strekke seg svært langt for å sikre barn med funksjonsnedsettelser gode oppvekstvilkår som beskrevet i konvensjonene.
-
Investeringstilskuddet til sykehjem og omsorgsboliger er et statlig virkemiddel som benyttes av kommunene. Regelverket for tilskuddet er i liten grad utformet for å sikre de ulike gruppene tilskuddet dekker. Husbankens muligheter for å stoppe prosjekter er i praksis fraværende.
Det er vanskelig å se hvordan en kan sikre barn, unge og voksne med funksjonsnedsettelser en god oppvekst og et godt tjenestetilbud, uten å ta i bruk sterkere lovgivning, økonomiske virkemidler og informasjonstiltak.
De potensielle virkemidlene er supplerende på den måten at ulike virkemidler har ulike svakheter og styrker:
-
Styring via lov har den ulempen at det krever et kostbart kontrollsystem.
-
Vilkår for bruk av statlige investeringstilskudd, har den ulempen at regelverket kun gjelder nybygg.
-
Styring via lov og budsjett blir i stor grad styring via tvang. Informasjonstiltak kan bidra til å gjøre samfunnets grunnleggende verdier når det gjelder barns oppvekstvilkår og levekårene til mennesker med funksjonsnedsettelser til en del av verdigrunnlaget til kommunal forvaltning og kommunale politiske organ.
Alle tre typer av tiltak, kan med fordel anvendes samtidig.
Politiske målsetninger om yngre på sykehjem
Gjennom mange år har det vært en omforent politisk forståelse for at yngre ikke skal måtte bo på sykehjem.
Under den 3. regjeringen Brundtland ble det under sosialminister Hill-Marta Solberg i 1996 bevilget 70 millioner kroner for å sikre at yngre ikke måtte være på sykehjem. Saken vekket ingen politiske motforestillinger og samtlige etterfølgende regjeringer har fulgt opp satsningen: Sykehjem er institusjoner for eldre og syke mennesker. Unge skal ikke måtte bo på sykehjem.
Når det i nasjonal politisk sammenheng snakkes om unge på sykehjem, så snakkes det om yngre voksne. Jeg er ikke kjent med at verken Stortinget eller Regjeringen tidligere har hatt fokus på barn som må tilbringe tiden på sykehjem. Men argumentasjonen for at unge ikke skal måtte bo på sykehjem, har også gyldighet for barn. I tillegg har barn en spesielle beskyttelse gjennom grunnloven, barnekonvensjonen og konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne. Det er all grunn til å anta at det å plassere barn på sykehjem har vært såpass uvanlig at verken Stortinget eller Regjeringen har vært klar over problemstillingen.
Lovverket knyttet til barn
Vi har ingen lover som klart sier at barn ikke skal være på sykehjem. Men grunnlovens § 104 uttrykker essensen fra barnekonvensjonen:
«Born har krav på respekt for menneskeverdet sitt. Dei har rett til å bli høyrde i spørsmål som gjeld dei sjølve, og det skal leggjast vekt på meininga deira i samsvar med alderen og utviklingssteget. Ved handlingar og i avgjerder som vedkjem born, skal kva som er best for barnet, vere eit grunnleggjande omsyn. Born har rett til vern om den personlege integriteten sin. Dei statlege styresmaktene skal leggje til rette for utviklinga til barnet og mellom anna sjå til at det får den økonomiske, sosiale og helsemessige tryggleiken som det treng, helst i sin eigen familie.»
Få vil hevde at det er til barnets beste å måtte måtte bo på sykehjem. Sykehjemstilværelsen kan heller ikke sies å være i samsvar med kravet om å sikre en trygg og god tilværelse, helst i egen familie.
Vi fikk omsorgstjenestene i 1991 for å sikre at den enkelte fikk mulighet til å leve et aktivt og meningsfullt liv sammen med andre. Sosialtjenesteloven ble innført delvis på grunn av nedleggelsen av institusjonsomsorgen (Helsevesenet for psykisk utviklingshemmede, HVPU) i 1991. I stedet for å sende personer med bistandsbehov til institusjoner, skulle personer med bistandsbehov få bistanden i sitt eget hjem og i sine daglige aktiviteter. Barn på sykehjem bryter med intensjonen bak nedbyggingen av HVPU og Stortingets begrunnelse for å innføre omsorgstjenestene.
I barnekonvensjonens innledning vektlegges det å erkjenne «at barn bør vokse opp i et familiemiljø, i en atmosfære av glede, kjærlighet og forståelse for å sikre full og harmonisk utvikling av deres personlighet, ...». Sykehjem oppfyller ikke denne betingelsen. Barnekonvensjonen sier også «at familien, som den grunnleggende enhet i samfunnet og den naturlige ramme for alle sine medlemmers og særlig barns vekst og trivsel, bør gis den nødvendige beskyttelse og hjelp slik at den fullt ut kan påta seg sine forpliktelser i samfunnet, ...».
Konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) sier i korthet at de allerede etablerte menneskerettighetene også gjelder for mennesker med nedsatt funksjonsevne. Barnekonvensjonens bestemmelser om barnets beste, finner en igjen i CRPD, artikkel 7. I tillegg har CRPD en rekke andre bestemmelser som er ytterst relevante. Artikkel 5 omhandler likebehandling. Barn flest får vokse opp under forhold, vesentlig forskjellig fra forholdene som en sykehjemstilværelse gir rom for. Artikkel 19 omhandler Retten til et selvstendig liv og til å være en del av samfunnet, et forhold som ikke lar seg oppfylle for barn som må bo på sykehjem. Flere artikler kan nevnes.
Diskriminering av mennesker med funksjonsnedsettelse og Norges forpliktelser i forhold til CRPD
Både NFU og andre deler av handikapbevegelsen savner et sterkere fokus på vår etterlevelse av FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne. På kommunalt nivå, er kunnskapen om våre forpliktelser i forhold til CRPD ofte fraværende. I kommunale politiske saksdokumenter, har jeg fortsatt til gode å se henvisninger til FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne, utenom i de tilfellene brukerrepresentanter fra handikapbevegelsen har etterlyst dem.
Barneboliger og avlastningsboliger for barn
I 2009 var det nasjonalt tilsyn med barneboliger og avlastningsboliger for barn. Resultatet var nedslående. Det ble funnet brudd på regelverkets krav i 90 av de 114 undersøkte kommunene. I tillegg ble det pekt på forbedringsmuligheter, uten at det er funnet lovbrudd, i 13 kommuner.
I forkant av det nasjonale tilsynet, utarbeidet Helsetilsynet en veileder. Fra veilederens avsnitt 7.2, kan en lese: «... ”boligene bør være mest mulig lik et vanlig hjem, med nødvendig tilspasning til barna som skal være der”. Boligene bør ligge gunstig til for skole, fritidsaktiviteter og lekeareal. Boligene bør være eneboliger, rekkehus eller leiligheter i den vanlige boligmassen med tilknyttede utearealer. Det bør ikke etableres boliger hvor flere enn fire barn bor, og det bør ikke være avlastningsplasser der barn bor fast. De som bor sammen bør i størst mulig utstrekning passe sammen i alder, interesser og behov. Det forutsettes at den enkelte har eget værelse, med mindre det foreligger ønske om å dele rom. Fellesrom forutsettes å være tilpasset barnas behov for lek og andre aktiviteter, ut fra alder og interesser.” <span»
Sykehjem oppfyller ikke kravene fra Helsetilsynet om lokalisering og utforming av avlastningsboliger for barn.
Klepp Kommune har plassert sin barneavlastning på Sirkelen sykehjem. Birkenes kommune bygger for tiden om en del av Birkenes sykehjem for å etablere avlastningsbolig for barn. Begge kommunene har overkapasitet på sykehjemsplasser og hevder at barneavlastningen kun er en midlertidig løsning. NFU Klepp lokallag har arbeidet med å få etablert avlastningsboliger siden 2007. Nå planlegger kommunen å avsette midler i budsjettet for 2019.
Argumentasjonen fra Klepp og Birkenes er verken i samsvar med lovverket eller våre folkerettslige forpliktelser. Grunnloven viser til barnets beste og åpner ikke for midlertidige unntak. Heller ikke våre andre forpliktelser inneholder unntaksregler. Barndommen er en midlertidig periode og de midlertidige unntakene som både Klepp og Birkenes kommune viser til, vil dekke alt fra vesentlige deler av barndommen til hele barndomen.
Investeringstilskudd til sykehjem og omsorgsboliger
Staten bevilger store summer til kommunal bygging av sykehjem og omsorgsboliger gjennom Husbankens investeringstilskudd. Tilskuddet er forankret i Demensplan 2020, men gjelder også etablering av barneboliger og avlastningsboliger for barn. Regelverket for tilskuddet er tilpasset eldreomsorgen. Med hensyn til andre grupper som faller inn under investeringstilskuddet, synes retningslinjene verken å være i samsvar med lovverket, våre folkerettslige forpliktelser eller føringene fra Helsetilsynet. Stavanger kommune har f.eks. etablert en barneavlastning som dekker et helt kvartal og som inneholder parkeringsanlegg, auditorium og 27 boenheter for barn.
Investeringstilskuddet til sykehjem og omsorgsboliger er et viktig virkemiddel for å siker at kommunene blir i stand til å yte et tilbud til personer med store behov. Det fremstår som underlig at regelverket for tildeling av investeringstilskudd ikke tar hensyn til variasjonen i behov mellom grupper som barn, unge, voksne og eldre syke. Regelverket viser heller ikke til våre nasjonale politiske målsetninger, lovverket og Norges folkerettslige forpliktelser.
Kommunenes etterlevelse av lovverket
Om rapporten fra nasjonalt tilsyn med tjenestene til mennesker med utviklingshemming, Det gjelder livet, skriver Helsetilsynet blant annet:
-
«Tilsynet avdekket at tjenestene i mange av kommunene var preget av svak styring og høyt risikonivå, og det ble avdekket svikt med potensielt alvorlige konsekvenser for brukernes livskvalitet og helse.»
-
«I mange kommuner ble det påpekt svak kompetanse hos tjenesteytere og mangel på planmessig opplæring av de ansatte. Tjenesteytingen var ofte lite systematisk, og dokumentasjonen mangelfull og spredt. Resultatet var at mange ansatte var dårlig informert og oppdatert om brukerne de skulle bistå, om oppgavene de skulle utføre og hvordan det skulle gjøres.»
-
«På helseområdet fant fylkesmennene svikt i hvordan brukernes helseforhold ble fulgt opp mange steder. Helseopplysninger kunne være vanskelig tilgjengelige, og ansatte hadde dårlig kunnskap om den enkelte brukers diagnoser og andre helseforhold, om hva de skulle observere av endringer og om hva de skulle dokumentere. I flere kommuner avdekket fylkesmannen alvorlig svikt i legemiddelhåndteringen. Det gjaldt blant annet uklare ansvarsforhold, dårlig kontroll med utdeling og utilstrekkelig kompetanse hos dem som gjør i stand og deler ut legemidler.»
Forslag til løsning
Staten har tilgjengelig de nødvendige virkemidlene for å sikre at barn skal slippe å være på sykehjem. Dette gjelder virkemidler knyttet til lov, regelverk for statlige tilskudd samt informasjons- og veiledningstiltak overfor kommunen. Konkrete tiltak vil kunne være:
Jens Petter Gitlesen